Doris BONNET
Anthropologue, membre du comité scientifique de N&B..
« Si une maladie est prise en compte d’un point de vue politique, les médias vont s’y intéresser. » 

Doris Bonnet travaille notamment sur l’interprétation de la maladie et de la mort de l’enfant en Afrique subsaharienne depuis les années 70, ainsi que, depuis une dizaine d’années, sur les conséquences familiales et sociales de l’annonce de la drépanocytose au sein des populations originaires d’Afrique subsaharienne en Ile de France (autrement dit aux relations entre anthropologie et génétique). Membre du comite scientifique de Noir&Blanc, Doris Bonnet est anthropologue, Directeur de recherche à l’IRD, membre associée du Centre d’études africaines (EHESS, Paris) où elle dirige un séminaire avec C. Rollet (démographe, historienne, Professeur à St Quentin en Yvelines) sur « l’histoire et l’anthropologie de la petite enfance », et rédactrice en chef de la revue Sciences Sociales et Santé.
Noir&Blanc
Vous êtes membre du Comité Scientifique de Noir&Blanc, pouvez-vous nous dire quelle place tient l’anthropologie dans cette association ?
Doris Bonnet : Elle est prise en compte avec sérieux et rend attentif à des aspects humains et sociaux que la volonté de progrès sanitaires peut rendre abstraits.
N&B
Pouvez-vous nous expliquez en quoi consiste l’anthropologie ?
DB : Il s’agit de l’étude des sociétés humaines, de leurs modes d’organisation sociale (parenté, politique, religion, santé, etc.), de leurs diversités culturelles au niveau des modes de vie, des normes, des modèles et des codes sociaux. Autrefois, la discipline s’appliquait essentiellement aux populations dites « exotiques ». Aujourd’hui, elle se pratique aussi bien dans les pays en développement que dans les pays du Nord.
N&B
Pourquoi revêt-elle tant d’importance dans l’action humanitaire en particulier médicale ?
DB : C’est un phénomène qui date environ de la fin des années 80. Il est venu d’une demande des ONG qui avaient des difficultés à comprendre les contextes socioculturels dans lesquels elles inscrivaient leurs actions sur le terrain. Aujourd’hui, les anthropologues s’intéressent aussi aux ONG comme objet de recherche, car leur émergence témoigne de la façon dont les individus se regroupent pour faire valoir un problème de société et pour le gérer au-delà d’un rapport singulier avec l’Etat (vision transnationale du développement, recours à des fonds privés, etc). Dans le domaine de la santé, les anthropologues ont travaillé en particulier avec les ONG qui luttent contre le VIH/ sida.
N&B
En quoi vos recherches ont-elles consiste au regard de la drépanocytose ?
DB : Je me suis surtout consacrée au vécu des malades (en particulier au moment de l’annonce de la maladie) et à leur compréhension du modèle génétique mendélien. J’ai étudié aussi la façon dont les populations migrantes, en France, sont confrontées à un modèle de santé hospitalier qui se fonde sur la nécessité d’un contrôle de soi basé sur une relation de confiance avec le médecin (visites régulières au médecin, dépistage néonatal, interruption médicale de grossesse, observation du corps de l’enfant et des symptômes alarmants etc.). En tant qu’anthropologue, j’ai été sensible aux effets de la découverte de cette maladie sur les représentations de l’hérédité selon les individus, et également sur leurs projets matrimoniaux. Cette maladie a aussi une dimension sociopolitique qui m’a permis d’analyser les relations Nord-Sud en matière de santé.
N&B
Pourquoi selon-vous malgré une incidence plus forte que celle de la mucoviscidose, cette maladie n’est pas évoquée par les médias en France?
DB : Il a fallu le combat de médecins spécialistes de cette pathologie et de plusieurs associations de malades pour que cette situation évolue. D’abord, elle n’était pas reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), qui l’incluait dans la catégorie des anémies. Elle n’était jamais l’objet d’un programme de lutte, dans le monde en développement, comme le paludisme, par exemple. Ce n’est qu’en 2005 que l’OMS l’a reconnue. Ensuite, la maladie atteignant essentiellement, en termes de prévalence, les populations antillaises et celles qui sont originaires d’Afrique, on peut penser que les médias considèrent que la majeure partie du public français ne va pas s’identifier à ces malades. C’est là où l’on constate l’effet du politique. Si une maladie est prise en compte d’un point de vue politique, les médias vont s’y intéresser et le public sera tenu informé et il envisagera le problème d’une manière plus globale.
N&B
Nous savons que cette maladie peut s’inscrire dans des problématiques identitaires comme en Afrique ou aux Antilles par exemple où elle est étudiée dans l’idée d’une quête des origines des habitants. La drépanocytose interrogerait-elle les sociétés et les individus sur leur identité ?
DB :En effet, la maladie interroge sur les origines, en particulier dans les populations que vous évoquez. D’un point de vue historique, la maladie est arrivée aux Amériques et aux Antilles avec l’esclavage. Les marqueurs génétiques sont ainsi utilisés pour retracer l’origine du peuplement mais dans une quête identitaire associée à un traumatisme qui s’appuie sur la notion de « racines » (roots, en anglais). Aux USA, dans les années 60, la maladie a été utilisée d’une manière emblématique dans les revendications des mouvements noirs africains-américains (demande de dépistages et de prises en charge). Dans ce cas, il s’agissait d’une volonté de reconnaissance. Toutes ces situations posent la question de l’identité individuelle mais aussi sociale et politique des malades et de la maladie. Ces questions se posent aussi en France actuellement si l’on considère le statut particulier des populations immigrées. A l’annonce de la maladie, le drépanocytaire sait que l’Afrique n’est pas en mesure d’assurer sa survie, que la revendication de sa maladie en France peut susciter un discours xénophobe (coût élevé de la prise en charge, etc.). La maladie interroge, dans ce cas, le statut juridique de l’immigré.
N&B
Les études scientifiques sont essentiellement conduites en France, mais pas en Afrique. Outre le fait que nombres de malades africains souhaiteraient rester en France pour se faire soigner comme dans d’autres pays européens, un nombre croissant d’entre-deux arrive sans avoir été dépistés et découvrent la maladie en France ou lors de la naissance d’un enfant. Il en va de même avec des parents adoptant des enfants sans savoir qu’ils sont drépanocytaires. Comment intervient le système de soins français dans ces cas ?
DB : Dès qu’un enfant est dépisté à la naissance, sa famille est orientée vers un centre spécialisé de prise en charge de la drépanocytose, selon le lieu de résidence du foyer. L’enfant est suivi régulièrement. La mère apprend à repérer les premiers signes de crise, à calmer certaines douleurs, à administrer le traitement recommandé par le médecin et à se rendre aux urgences en cas de fièvre élevée. L’enfant est hospitalisé lorsqu’il y a des complications infectieuses graves ou en cas de fortes anémies qui nécessitent des transfusions sanguines. Dans certains cas, il peut y avoir une proposition de greffe de moelle osseuse.
Les médecins français ont de nombreux contacts avec les médecins africains. Certains d’entre eux mènent des études scientifiques sur les aspects cliniques de la maladie. Des congrès ont eu lieu ces dernières années au Bénin, au Congo et au Sénégal qui ont permis aux uns et aux autres de confronter leurs expériences. Il faut encourager ce type de rencontre.
N&B
Quels sont les problèmes culturels majeurs que vous avez pu constater en France sur le sujet ?
DB : Le refus d’IMG de la part de femmes qui viennent de pays du Sud qui n’ont pas « la culture de l’IVG » puisque c’est une pratique interdite par la loi dans de nombreux pays africains. Par ailleurs, les femmes ne perçoivent pas le bébé drépanocytaire comme un enfant handicapé. Il s’agit d’un problème de culture des institutions et de représentations du statut de l’embryon et de l’enfant.
N&B
Et en Afrique ?
DB : La stigmatisation des femmes et des enfants. Les femmes sont encore trop souvent accusées d’être maudites lorsqu’elles ont un enfant drépanocytaire. Peut-être s’agit-il d’une rationalisation à l’égard de femmes « qui coûtent cher », comme on me l’a souvent dit, à cause des frais d’hospitalisations, de l’achat des médicaments, etc. Quelquefois, elles cachent leur maladie à leur mari pour ne pas être répudiées ou délaissées. Les enfants drépanocytaires représentent aussi une charge économique importante. Certains d’entre eux, après une série d’hospitalisation et de transfusions, sont déscolarisés. Un pédiatre de Côte d’Ivoire me dit un jour : « chez les riches, ils sont sur-protégés, chez les très pauvres abandonnés ou délaissés ». Il faut mettre les problèmes culturels en perspective avec les questions économiques.
N&B
Avez-vous pu constater des similitudes dans l’approche de la maladie avec ce que l’on connaît du SIDA ?
DB : Dans les deux cas, la maladie est un support d’analyse des pratiques sociales en matière d’identité et de stigmatisation des malades. L’étude des deux maladies fait aussi valoir la dimension politique de la santé, ainsi que la gestion de ces pathologies, aussi bien au niveau local qu’international. Des anthropologues ont aussi montré l’importance de l’émergence des associations de malades.
N&B
En quoi l’action de N&B vous semble pertinente aux regards de ces questions ?
DB : Noir et Blanc est une ONG médicale. A ce titre, son action doit soutenir les activités des médecins du Sud qui sont souvent découragés par l’ampleur du problème. Il faut identifier leurs demandes, développer des partenariats hospitaliers entre la France et l’Afrique, réfléchir avec eux à la possibilité de créer des pôles de référence de la drépanocytose en Afrique, favoriser le développement de médicaments génériques pour lutter contre la douleur physique des malades et l’accès aux antibiotiques beaucoup trop onéreux pour les familles qui ne bénéficient d’aucune protection sociale, enfin aider à la formation des professionnels de la santé pour mieux identifier la drépanocytose.
©copyright Noir&Blanc Mai 2007.
Bibliographie Doris Bonnet
1981 Le Retour de l’ancêtre in Journal des Africanistes, T. 51, 1-2, Paris : 133-148. 1981 La Procréation, la femme et le génie (les Mossi de Haute-Volta) in Cahiers ORSTOM, série Sciences Humaines, vol. XVIII, 4 : Médecines et Santé, Paris, IRD : 423-431.1982 Le Proverbe chez les Mossi du Yatenga, SELAF, Paris, 193 p.1983 Proverbes et contes mossi, [1] en coll. avec Bonogo Désiré, CILF.-(coll. Fleuve et Flamme), 149 p.1988 Corps biologique, corps social : La procréation et l’interprétation de la maladie de l’enfant chez les Moose du Burkina, Paris, IRD, 138 p.1990 Ethnologie et santé publique : le cas du paludisme chez les Mossi du Burkina Faso, in Sociétés, Développement et Santé, sous la dir. de D. FASSIN et Y. JAFFRE, éd. Ellipse, Paris : 243-258.1994 L’éternel retour ou le destin singulier de l’enfant, L’Homme , 131, juil. sept. 1994, XXXIV (3) : 93-110.1995, - ” Identité et appartenance : interrogation et réponses moose à propos du cas singulier de l’épileptique “, Cahiers des Sciences Humaines, Identités et appartenance dans les sociétés sahéliennes. C. Fay (éd.), Paris, vol. 31, n° 2, 1995 : 501-522.1996, ” La malnutrition de l’enfant : fait culturel, effet de la pauvreté ou du changement social ? “, Sciences sociales et santé, vol. 14, 1 : 3-116. 1997, Confier son enfant. Données anthropologiques, Enfances et Psy, N°1 : 70-76.1999- « Les différents registres interprétatifs de la maladie de l’oiseau », in Jaffré (Y.) et Olivier de Sardan (J.-P.) (éds.), La construction sociale des maladies. Les entités nosologiques populaires en Afrique de l’Ouest, PUF, Paris, pp. 305-320. 2002, en coll. avec Catherine Le Grand-Sebille et Marie-France Morel, ” Allaitements en marge “, L’Harmattan.1999. - « La taxinomie des maladies en anthropologie : aperçu historique et critique », Sciences Sociales et Santé, vol. 17, pp. 5-19.2000 (mai-juin), Au-delà du gène et de la culture, in Hommes et migrations, numéro spécial “Santé. Le traitement de la différence”, N°1225 : 23-38.2001, Rupture d’alliance contre rupture de filiation. Le cas de la drépanocytose en Côte d’Ivoire, in Critique de la santé publique. Une approche anthropologique, J.-P. Dozon, D. Fassin eds. Balland, coll. “Voix et regards”).2003, en coll. avec Y. Jaffré, 2003, “Des maladies de passage. Transmissions, préventions et hygiènes en Afrique de l’ouest », Karthala.2003, Recherche médicale et Ethique dans les pays en développement, numéro spécial pour la revue Autrepart, IRD/ éditions de l’Aube. 2004, « Drépanocytose et ethnicité », in La drépanocytose dans le monde. Regards croisés sur une maladie orpheline, sous la direction d’Agnès Lainé, Karthala : 45-74. 2004, « La découverte de la maladie : entre l’annonce et le conseil génétique. Le cas de la drépanocytose en Ile de France », in La drépanocytose dans le monde. Regards croisés sur une maladie orpheline, sous la direction d’Agnès Lainé, Karthala : 171-188. 2005, (en coll. Avec M. de Montalembert, D. Lena-Russo, M.-L. Briard), « Ethical aspects of neonatal screening for sickle cell disease in Western European countries », Acta Paediatrica, 94 : 528-530. 2005,« A propos d’une maladie des origines : ethnicité, catégorisation et identités en santé » , in Chauvin P, Parizot I, eds., avec la coll. de S. Revet, Santé et recours aux soins des populations vulnérables, Paris, Éditions INSERM, Coll. Questions en Santé Publique, 2005. à paraître en octobre 2007, en coll. avec Laurence Pourchez, Soins et rites dans l’enfance, (éditions Erès).