Association Noir & Blanc, ONG médicale franco-africaine spécialiste de la drépanocytose

Stuart Edelstein Président du Comité Scientifique de Noir&Blanc.

« Le défi pour Noir&Blanc est de montrer l’exemple de ce qu’on peut faire d’efficace et d’utile avec des moyens relativement modestes ».

Stuart J. Edelstein est titulaire d’un doctorat de biochimie de l’Université de Berkeley. Tout en suivant une année post-doctorale à l’Institut Pasteur dans le Laboratoires du Pr. Jacques Monod, il rejoignit la Cornell University dans le département de Biochimie Moléculaire et de Biologie Cellulaire. Stuart Edelstein y devint Professeur en 1977 et y obtint une chaire de 1978 à 1980.

Il fut visiteur scientifique au Weizmann Institute of Science (1974) et passa deux années sabbatiques (1980-1981 et 1984-1985) à Paris comme Professeur associé à l’Université de Paris XII (Créteil) dans le laboratoire du Pr. Jean Rosa et comme visiteur scientifique à l’Institut Pasteur.

En 1986 il rejoignit l’Université de Genève comme Professeur du département de biochimie dont il en prit la direction de 1987-1994. Il retourna ensuite à l’Institut Pasteur en 1994 pour une nouvelle année sabbatique dans le laboratoire du Pr. Jean-Pierre Changeux, avec qui il entretient toujours une collaboration très active.

Le Pr.Edelstein fût President de la Swiss Biophysical Section (1994-1998) et President du Swiss Committee of the International Union for Pure and Applied Biophysics. Il a publié plus de 100 articles de recherches et plusieurs livres notamment THE SICKLED CELL. FROM MYTHS TO MOLECULES (Harvard University Press, 1986) et DES GENES AUX GENOMES (Odile Jacob, 2002).

Ses recherches ont été finance par des organisme NIH, NSF, Alfred B. Sloan Foundation, Guggenheim Foundation, American Cancer Society, Fogarty Center, EMBO, et le Swiss Fonds national". Il a été élu comme membre associé de l’ Académie des Sciences de l’Institut de France in 1998 et devint éditeur en Chef des Comptes Rendus BIOLOGIES in 2001. Il tint une chaire au Collège de France pour l’année académique 2002-2003 and obtint la Légion d’honneur qui lui fût remise par le Premier Ministre Français Jean-Pierre Raffarin en 2003 à l’Hôtel Matignon Hôtel Matignon.

Monsieur le Professeur, vous avez accepté de présider le Comité Scientifique de l’ONG médicale de développement durable Noir&Blanc. Pouvez-vous nous expliquer pourquoi ?

La drépanocytose est probablement la maladie génétique la mieux comprise au niveau moléculaire, mais il est très difficile de profiter de nos connaissances pour aider les malades. Je suis donc très motivé pour soutenir tout effort dans ce domaine, surtout pour l’Afrique où la maladie est très fréquente et les malades particulièrement démunis pour se soigner.

Pouvez-nous dire comment ce comité fonctionne et quel est l’objet de ses travaux ?

Attaquer la drépanocytose en Afrique est complexe et il faut se rendre compte de divers éléments sur les plans médicaux et culturels. Nous avons eu la chance de réunir dans notre comité des experts de grande qualité dans plusieurs de ces domaines. Pendant nos séances de travail, plusieurs fois par année, nous examinons les activités de l’association sous tous les angles, en essayant d’être à la fois rigoureux et compréhensifs à propos des difficultés rencontrées sur le terrain.

Tous les comités scientifiques ne sont pas pourvus d’une charte éthique. Qu’en est-il de celui de Noir&Blanc ?

Le dépistage et la prise en charge des personnes atteintes d’une malade génétique et les relations avec leurs familles soulèvent de nombreuses questions éthiques qui sont souvent de véritable casse-têtes. Pour Noir&Blanc le souci de tout faire d’une manière exemplaire sur le plan éthique est une très haute priorité et c’est pourquoi le comité scientifique s’est doté d’une charte éthique.

Concernant la Drépanocytose, Pouvez-vous faire un point sur l’étendue de la maladie dans le monde en général et en Afrique en particulier?

La mutation dans le gène de l’hémoglobine qui déclenche la drépanocytose est apparu spontanément il y a plusieurs milliers d’années dans un nombre de foyers en Afrique équatoriale et en Asie du sud. Cette mutation a apporté une résistance partielle au paludisme.

En conséquence, de génération en génération les porteurs de cette mutation ont survécu en plus grands nombres que les autres et dans ces populations la présence de la mutation est devenue très fréquente, autour de 25 % de la population. Dès lors avec la montée de cette fréquence, l’avantage des porteurs a été contrebalancé par un grand désavantage. Si deux porteurs se sont réunis pour faire un enfant, il a une chance de 1 sur 4 (la loi de Mendel) que l’enfant reçoive un gène muté de chaque parent.

Dans ce cas, leur molécules d’hémoglobines s’associent en fibres qui transforment leurs globules rouges en forme de faucilles. Ces « drépanocytes » sont fragiles, ce qui abouti à une anémie, et passent mal à travers les petits capillaires. Le résultat est la drépanocytose, une maladie de douleurs récurrentes, de dégénérescence de plusieurs organes sensibles, et de haute susceptibilité à l’infection.

En termes de génétique des populations, quand 25 % d’une communauté sont porteurs, 1 sur 16 des couples en moyenne comportent deux porteurs et court le risque d’engendrer un enfant drépanocytaire. Comme le risque est de 1 sur 4, on arrive à la conclusion que parmi tous les nouveau-nés de cette communauté, 1 sur 64 sera atteint de la drépanocytose, un chiffre extrêmement élevé pour une maladie génétique.

Si on considère un grand pays comme le Nigeria, pour une population de 100 millions d’habitants, et un taux de natalité autour de 3 %, on pourra estimer qu’il y a à peu près 50 000 enfants nés chaque année avec la drépanocytose et les conséquences prévisibles d’une grande souffrance et une espérance de vie très réduite.

Aucune donnée fiable n’existe sur la maladie, Noir&Blanc vient de publier une carte de la prévalence de la maladie en Afrique. Pouvez-vous nous éclairer sur le sujet ?

La drépanocytose n’a jamais bénéficié d’une analyse globale de la fréquence de la mutation dans les populations à risque. Beaucoup d’informations existent, d’études ponctuelles, parfois anciennes avec des méthodes approximatives et donc de qualités variables. Nous avons établi une banque de données permettant d’évaluer les données existantes dans leur ensemble pour arriver aux estimations fiables pays par pays.

Vous avez abordé la question drépanocytaire très tôt et très en amont des problématiques constatées aujourd’hui, pouvez-vous nous en dire un mot ?

Cette maladie m’a fasciné par la complexité des conséquences pour une mutation aussi simple : le changement d’une seule base d’ADN dans le gène de l’hémoglobine. Après de longues années de travail mon laboratoire a pu résoudre une partie de l’énigme, en expliquant comment le changement d’un seul acide aminé de l’hémoglobine déclenche la formation des fibres de 14 brins d’hémoglobine qui déforme les globules rouge en forme de faucille.

Ensuite, j’ai décidé d’explorer moi-même les conséquences de la maladie dans des populations africaines sans accès à la médecine moderne. Mes voyages en Afrique, principalement au Nigéria m’ont permis d’observer comment cette maladie a été aperçue dans des villages traditionnels loin des centres urbains. J’ai découvert des rites extraordinaires pour déjouer cette maladie dans un contexte animiste, par exemple le marquage du corps d’un enfant défunt pour contrôler si le prochain enfant né dans la même famille porte le signe, indiquant qu’il s’agit d’un « revenant ».Ces recherches m’ont apporté une vision nouvelle sur la condition humaine. Elles m’ont permis d’entrapercevoir, en quelque sorte, par où nous nous sommes tous passés dans l’évolution de notre espèce. En même temps j’ai bien compris à quel point il sera difficile d’apporter des aides aux malades de la drépanocytose à grande échelle.

De nombreuses questions culturelles seraient associées à cette maladie. Qu’en est-il exactement ?

Les populations africaines sont en pleine transformation culturelle, avec des traditions anciennes des villages qui s’effritent par la confrontation avec des grandes villes et les moyens de communications modernes. Néanmoins, ces transformations sont très inhomogènes et variables selon le niveau socio-économique. Pour cette raison, il est important pour Noir&Blanc de travailler autant que possible avec des personnes près des populations pour communiquer dans un langage qui tient compte de leur vision du monde.

L’OMS comme de nombreuses ONG et organismes de solidarité, y compris onusiens, semble très en retard sur le sujet, que vous inspire cette situation ?

Il y a beaucoup de fléaux à combattre dans le monde et certains attirent l’attention plus que d’autres. Les chercheurs aux Etats-Unis et en Europe s’occupent des malades atteints de la drépanocytose dans leurs pays, mais les soins développés ne peuvent pas être facilement appliqués dans des pays sans infrastructure médicale. De plus, les populations africaines souffrent des problèmes à plusieurs niveaux et il est difficile de savoir où commencer, surtout avec des ressources limitées. Le défi pour Noir&Blanc est de montrer l’exemple de ce qu’on peut faire d’efficace et d’utile avec des moyens relativement modestes.

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